Βρετανία: 23χρονη «έσκασε» από το πολύ φαΐ λόγω σπάνιας νόσου

Η Κίρστι Ντέρι έχασε τραγικά τη ζωή της σε ηλικία μόλις 23 ετών, όταν οι υπάλληλοι στη μονάδα υποβοηθούμενης διαβίωσης όπου διέμενε αφαίρεσαν τα απαραίτητα λουκέτα από τα ντουλάπια και το ψυγείο, με αποτέλεσμα η κοπέλα να έχει ελεύθερη πρόσβαση σε φαγητό.

Ο θάνατός της προήλθε από πνευμονικό οίδημα και η ιατροδικαστική έκθεση υπογραμμίζει την παράμετρο της αμέλειας από πλευράς του προσωπικού.

Η νεαρή έπασχε από το σύνδρομο Πράντερ-Γουίλι (Prader-Willi), μια σπάνια γενετική ασθένεια που χαρακτηρίζεται από νοητική υστέρηση και ακόρεστη πείνα. Η νόσος εμφανίζεται σε 1 ανά 10.000-30.000 άτομα περίπου. Συνήθη συμπτώματα του συνδρόμου είναι οι μαθησιακές δυσκολίες, τα προβλήματα συμπεριφοράς, οι διαταραχές του ύπνου και η υπογονιμότητα.

Η διάγνωση προέκυψε όταν η Κίρστι ήταν δύο ετών. Σύμφωνα με τη μητέρα της, η ασθένεια έκανε την Κίρστι να πεινά συνεχώς και να προσπαθεί να φάει οτιδήποτε έβρισκε μπροστά της. Λόγω αυτού, η κοπέλα ήταν υπέρβαρη και επίσης έπασχε από διαβήτη. Σε ηλικία 23 ετών, η Κίρστι μεταφέρθηκε σε μονάδα υποβοηθούμενης διαβίωσης, καθώς η ίδια είχε εκφράσει την επιθυμία να ζει πιο ανεξάρτητα.

Η μητέρα ήλπιζε πως το προσωπικό της μονάδας θα χειριζόταν καταλλήλως το πρόβλημα υγείας της Κίρστι. Ευτυχώς, η μονάδα διέθετε ειδικό τεχνολογικό εξοπλισμό που επέτρεπε να κλειδώνουν τα ντουλάπια με το φαγητό και το ψυγείο και να χτυπά συναγερμός εάν η Κίρστι προσπαθούσε να παραβιάσει τις κλειδαριές. Ωστόσο, το σύστημα απενεργοποιήθηκε χωρίς να ενημερωθεί η μητέρα, επειδή η Κίρστι είχε κάνει επανειλημμένα παράπονα.

Σε διάστημα εννέα μηνών, από τότε που η κοπέλα μεταφέρθηκε στη μονάδα, πήρε πολλά κιλά και τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα της ήταν ανεξέλεγκτα. Η Κίρστι έχασε τελικά τη ζωή της τον Ιούλιο του 2013.

Επίσημα, ως αιτία θανάτου αναφέρεται το πνευμονικό οίδημα. Το προσωπικό της μονάδας δηλώνει πως δεν ήταν σε θέση να βοηθήσει την Κίρστι, καθώς, όπως υποστηρίζουν οι εργαζόμενοι, είχε τις απαραίτητες νοητικές ικανότητες ώστε να λαμβάνει μόνη της αποφάσεις.

Φυσικά η μητέρα της Κίρστι διαφωνεί με την άποψη αυτή και ο ιατροδικαστής επιβεβαίωσε πως η πνευματική της διαύγεια ήταν περιορισμένη και πως ο θάνατος προήλθε από ασθένεια που δεν αντιμετωπίστηκε επαρκώς.

http://www.onmed.gr